Wrzesień 2009
Najważniejsze problemy
Postęp choroby:
• coraz krótszy czas pracy z komputerem,
• sÅ‚absze mięśnie karku.
• caÅ‚kowity zanik mięśni poÅ›ladków,
• zanik mowy,
• niewÅ‚ad rÄ…k i palców,
Ciągły ból
Męczy mnie ciągły, tępy ból mięśni pośladków, nóg, spastyka rąk. Przykurcz palców rąk-bywa taki, że dwoma rękami nie daje się uprowadzić myszy.
Co kilkanaście minut wymagam pochylenia do przodu na wózku do poziomu -wtedy odpoczywają mięśnie pośladków i przestaje szarpać bardzo bolesny kurcz. Brak pochylenia do przodu powoduje ból kurczowy, olbrzymią spastykę i katar alergiczny-wtedy trzeba się położyć-najlepiej na łóżku, czasem wystarczy na wózku. Czasem ból jest nie do zniesienia, uniemożliwia siedzenie na wózku a tym samym pracę przy komputerze, wymagam co kilkanaście minut zmiany pozycji. Próbuję ustalić powód zwiększonego bólu ale badań sam nie mogę przeprowadzić.
Próby stosowana środków przeciwbólowych ordynowanych przez lekarza rodzinnego spełzły na niczym-mój organizm był na nie uczulony.
Wycięcie otworów na guzy kulszowe (pośladki są bez mięśni) w poduszce żelowej, przeciwodleżynowej na wózku też niewiele dało.
Wydaje mi się, że za zwiększony ból odpowiada nieodpowiednia dieta, niepełna defekacja. Najlepiej się czuję gdy jestem po skutecznym wypróżnieniu po dniu postu w jedzeniu.
Dieta
Unikam pokarmów smażonych, wędzonych, tłustych, używek i ostro przyprawionych.
Krztuszenie
Gdy już do tego dojdzie–jednoczesny ucisk pięściÄ… przepony z próbÄ… odkrztuszania może pomóc lub poÅ‚ożenie na boku na łóżku.
Przywołanie pomocy i komunikacja
Przy komputerze-przez wÅ‚Ä…czenie umówionej melodii lub gÅ‚oÅ›no mówionego pr… Na łóżku-gÅ‚oÅ›ne pr lub urzÄ…dzeniem do przywoÅ‚ania pomocy. Komunikuje siÄ™ szeptem.
Opieka
Medyczna
wizyta lekarza rodzinnego-przepisanie leku,
zlecenie pobrania krwi do badania;
zakup strzykawek 50 cm3, 10 cm3;
wymiana cewnika Foley’a 2 x m-c;
pÅ‚ukanie pÄ™cherza solÄ… fizjologicznÄ… – 2 x tydzieÅ„.
Domowa
Zakup:
na wniosek lekarza domowego i NFZ: cewniki, worki, pampersy;
na receptę-sól fizjologiczna w ampułkach 10 ml (na tydzień potrzeba 100 ml); żel LIGNOCAINA;
bez recepty-krem ogólnego używania, SUDOCREM, gaziki, woda destylowana, utleniona,
Higiena
Codziennie:
Zmiana worka na mocz, golenie, mycie, ubieranie spodni i kapci,
przekładanie na wózek, zdejmowanie piżamy, ubieranie podkoszulka, koszuli i swetra, smarowanie płynem pogoleniu, picie,
zaprowadzenie do komputera i jego uruchomienie.
nasłuchiwanie wzywania pomocy.
Jedzenie
Tylko karmienie przez opiekuna najlepiej na wózku w pozycji siedzącej, lekko nachylonej do przodu, głowa skierowana na dół. Można jeść wolno leżąc na boku.
Picie
Picie tylko przez słomkę-pozycja jw.-tylko pogłębiona-ale na wózku! Picie w pozycji leżącej grozi zakrztuszeniem.
Zakrztuszenie
Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia lub leżenia na plecach.
Mikcja
Cewniki Foley’a wymieniam co 2 tygodnie, umiejscowione w przetoce nadÅ‚onowej. PÅ‚ukanie pÄ™cherza solÄ… fizjologicznÄ… 2 x na tydzieÅ„. Worek firmy Coloplast mocowany do podudzia gdy siedzÄ™ na wózku. Na noc leży na podÅ‚odze-ma dÅ‚ugi wężyk.’
Wypróżnianie
Tylko lewatywa z 2 l wody (wykorzystuję wlewnik), masaż brzucha i per rectum.
Potrzebne: cerata, wlewnik, pampersy, papier toaletowy, ręczniki stare i dobre, myjka, woda ze środkami do mycia, rękawiczki lateksowe.
Noc:
kilkukrotna zmiana pozycji leżenia, od 0,5 godziny do 2 godzin.
Rehabilitacja
Robiona przez rehabilitanta (co drugi dzień-do 1,5 godz.)
Na wózku:
ćwiczenia oddechowe;
ćwiczenia bierne RR;
ćwiczenia bierne RR za pomocą UGUL ze wspomaganiem;
Na łóżku:
przeniesienie na łóżko;
prostowanie palców, nadgarstków w łuskach,
ćwiczenia bierne NN;
ćwiczenia bierne RR;
masaż dłoni, nadgarstków i palców;
ćwiczenia oddechowe ze sprężynowaniem klatki piersiowej;
ułożenie na boku;
przykrycie kocem;
ustawienie pilota dzwonka bezprzewodowego.
Praca na komputerze
Codzienna i rodzinna
ćwiczenie RR przed pisaniem na klawiaturze komputera-
obsługuję desktop programem Dragger32,
systemowÄ… klawiaturÄ… ekranowÄ…..
Gdy spastyka jest za silna, wtedy posługuję się programem Dragger32, systemową klawiaturą ekranową i laptopem z kamerą Head Extreme Mouse.
Potrzebny jest komputer dla leżącego.
Wózkowanie
• 2 x dziennie-przed 11 i 20,
• codziennie prostowanie palców rÄ…k przez podkÅ‚adanie rÄ…k pod poÅ›ladki w leżeniu na plecach na łóżku.
Czwartkowa
robiona przez kolegów
ćwiczenia bierne RR na wózku.
|
