Luty 2010

NajwaĹźniejsze problemy

Postęp choroby:
• coraz krĂłtszy czas pracy z komputerem,
• słabsze mięśnie karku.
• całkowity zanik mięśni pośladkĂłw,
• zanik mowy,
• niewład rąk i palcĂłw.

Ciągły ból
Męczy mnie ciągły, tępy ból mięśni pośladków, nóg, spastyka rąk. Przykurcz palców rąk-bywa taki, że dwoma rękami nie daje się uprowadzić myszy.
Co kilkanaście minut wymagam pochylenia do przodu na wózku do poziomu -wtedy odpoczywają mięśnie pośladków i przestaje szarpać bardzo bolesny kurcz. Brak pochylenia do przodu powoduje ból kurczowy, olbrzymią spastykę i katar alergiczny-wtedy trzeba się położyć-najlepiej na łóżku, czasem wystarczy na wózku. Czasem ból jest nie do zniesienia, uniemożliwia siedzenie na wózku a tym samym pracę przy komputerze, wymagam co kilkanaście minut zmiany pozycji. Próbuję ustalić powód zwiększonego bólu ale badań sam nie mogę przeprowadzić.
Próby stosowana środków przeciwbólowych ordynowanych przez lekarza rodzinnego spełzły na niczym-mój organizm był na nie uczulony.
Wycięcie otworów na guzy kulszowe (pośladki są bez mięśni) w poduszce żelowej, przeciwodleżynowej na wózku też niewiele dało.
Wydaje mi się, że za zwiększony ból odpowiada nieodpowiednia dieta, niepełna defekacja. Najlepiej się czuję gdy jestem po skutecznym wypróżnieniu po dniu postu w jedzeniu.
Dieta
Unikam pokarmów smażonych, wędzonych, tłustych, używek i ostro przyprawionych.
Krztuszenie
Gdy juĹź do tego dojdzie–jednoczesny ucisk pięścią przepony z prĂłbą odkrztuszania moĹźe pomĂłc lub połoĹźenie na boku na łóżku.
Przywołanie pomocy i komunikacja
Przy komputerze-przez włączenie umĂłwionej melodii lub głośno mĂłwionego pr… Na łóżku-głośne Pr… lub urządzeniem do przywołania pomocy. Komunikuje się szeptem.
Opieka
Medyczna
wizyta lekarza rodzinnego-przepisanie leku,
zlecenie pobrania krwi do badania;
zakup strzykawek 50 cm3, 10 cm3;
wymiana cewnika Foley’a 2 x m-c;
płukanie pęcherza solą fizjologiczną – 2 x tydzień.
Domowa
Zakup:
na wniosek lekarza domowego i NFZ: cewniki, worki, pampersy;
na receptę-sól fizjologiczna w ampułkach 10 ml (na tydzień potrzeba 100 ml); żel LIGNOCAINA;
bez recepty-krem ogĂłlnego uĹźywania, SUDOCREM, gaziki, woda destylowana, utleniona,
Higiena
Codziennie:
Zmiana worka na mocz, golenie, mycie, ubieranie spodni i kapci,
przekładanie na wózek, zdejmowanie piżamy, ubieranie podkoszulka, koszuli i swetra, smarowanie płynem pogoleniu, picie,
Zaprowadzenie do komputera i jego uruchomienie.
nasłuchiwanie wzywania pomocy.
Jedzenie
Tylko karmienie przez opiekuna najlepiej na wózku w pozycji siedzącej, lekko nachylonej do przodu, głowa skierowana na dół. Można jeść wolno leżąc na boku.
Picie
Picie tylko przez słomkę-pozycja jw.-tylko pogłębiona-ale na wózku! Picie w pozycji leżącej grozi zakrztuszeniem.

Zakrztuszenie
Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia lub leżenia na plecach.
Mikcja
Cewniki Foley’a wymieniam co 2 tygodnie, umiejscowione w przetoce nadłonowej. Płukanie pęcherza solą fizjologiczną 2 x na tydzień. Worek firmy Coloplast mocowany do podudzia gdy siedzę na wĂłzku. Na noc leĹźy na podłodze-ma długi wężyk.’

Wypróşnianie
Tylko lewatywa z 2 l wody (wykorzystuję wlewnik), masaż brzucha i per rectum.
Potrzebne: cerata, wlewnik, pampersy, papier toaletowy, ręczniki stare i dobre, myjka, woda ze środkami do mycia, rękawiczki lateksowe.
Noc:
kilkukrotna zmiana pozycji leĹźenia, od 0,5 godziny do 2 godzin.

Rehabilitacja
Robiona przez rehabilitanta po południu KR(co drugi dzień-do 1 godz. PP też jest na rehabilitacji po zabiegach w grudniu: usunięciu woreczka żółciowego i naprawy stawu biodrowego).
Na łóżku:

ćwiczenia bierne NN;
ćwiczenia bierne RR;
Praca na komputerze-codzienna
ćwiczenie RR przed pisaniem na klawiaturze komputera-
obsługuję desktop programem Dragger32, systemową klawiaturą ekranową..
Gdy spastyka jest za silna, wtedy posługuję laptopem z kamerą Head Extreme Mouse, programem Dragger32 i systemową klawiaturą ekranową.
Potrzebny jest komputer dla leżącego.

WĂłzkowanie
• 2 x dziennie-przed 11 i 20,
• codziennie prostowanie palcĂłw rąk przez podkładanie rąk pod pośladki w leĹźeniu na plecach na łóżku.

Czwartkowa
robiona przez kolegĂłw
• ćwiczenia bierne RR na wĂłzku.