Wrzesień 2010

NajwaĹźniejsze problemy
Postęp choroby:
• coraz krĂłtszy czas pracy z komputerem, najlepiej w pozycji leżącej;
• słabsze mięśnie przykręgosłupowe i karku;
• całkowity zanik mięśni pośladkĂłw;
• zanik mowy; zmiana orzeczenia-jest znak 03-L, przyznano mi 50 % ulgę w abonamencie za telefon;

• niewład nĂłg, rąk i palcĂłw;
• bĂłl plecĂłw i karku.
• bĂłl oczu przy dłuĹźszej pracy na komputerze, silnie łzawią-mimo zaciemnienia i odsunięcia monitora na 40 cm;
Ciągły ból
Męczy mnie ciągły, tępy ból mięśni pośladków, nóg, pleców, spastyka rąk.
Przykurcz palców rąk-bywa taki, że dwoma rękami nie daje się uprowadzić myszy,pojawia się alergiczny katar.
Co kilkanaście minut wymagam pochylenia do przodu na wózku do poziomu -wtedy odpoczywają mięśnie pośladków i przestaje szarpać bardzo bolesny kurcz. Brak pochylenia do przodu lub brak zmiany pozycji powoduje ból kurczowy, olbrzymią spastykę i katar alergiczny-wtedy trzeba się położyć-najlepiej na łóżku.
Czasem ból jest nie do zniesienia, uniemożliwia siedzenie na wózku a tym samym pracę przy komputerze, wymagam co kilkanaście minut zmiany pozycji. Próbuję ustalić powód zwiększonego bólu ale badań sam nie mogę przeprowadzić.
Na wózku-wróciłem do poduszki przeciwodleżynowej Stratus.
Wydaje mi się, że za zwiększony ból odpowiada nieodpowiednia dieta, niepełna defekacja. Najlepiej się czuję gdy jestem po skutecznym wypróżnieniu po dniu postu w jedzeniu.
Dieta
Unikam pokarmów smażonych, wędzonych, tłustych, używek i ostro przyprawionych. Te ostatnie powodują krztuszenie.
Wyjątkowo dbają o mnie:
Janusz-dostarcza warzyw i owoców ze swojej działki,
podobnie Fredek, Rysio i Włodek a także Roman.
Czasem dostarczają ze swego ogrodu sąsiedzi: Pani Hela, Pani Stasia i Pani Basia.
W pracach pomaga Pan Henio.
Waldek dostarcza miód z własnej pasieki.
Krztuszenie
Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia (lub bezpośrednio po) i leżenia na plecach.
Gdy juĹź do tego dojdzie–jednoczesny ucisk pięścią przepony-dokonywane przez opiekuna lub inną osobę-z prĂłbą odkrztuszania pomaga mi lub połoĹźenie na boku na łóżku.
Przywołanie pomocy i komunikacja
Przy komputerze-przez włączenie umĂłwionej melodii lub głośno mĂłwionego pr…
Na łóżku-głośne pr....
Komunikuje się z opiekunem tylko szeptem.
Opieka
Medyczna
Wypisywanie wnioskĂłw na cewniki Foley'a, pampersy, worki na mocz z PFZ;
• zakup strzykawek 50 cm3, 10 cm3;
• wymiana cewnika Foley’a - 2 x m-c;
• płukanie pęcherza solą fizjologiczną – 2 x tydzień.
Domowa
Zakup:
• na wniosek lekarza domowego i NFZ: cewniki, worki, pampersy;
• na receptę-sĂłl fizjologiczna w ampułkach 10 ml (na tydzień potrzeba 100 ml); Ĺźel LIGNOCAINA;
• bez recepty-krem ogĂłlnego uĹźywania, SUDOCREM, gaziki, woda destylowana, utleniona,
Higiena
Codziennie:
6:00-8:00
Ułożenie w pozycji: na plecach, dłonie pod pośladkami, pięty odbarczone.
Praca z komputerem na leżąco-podanie i włączenie komputera; po godzinie lub więcej wyłączenie i zabranie komputera-przełożenie na bok-włączenie radioodbiornika na odpowiednią głośność.
9:00-10:30
Zmiana worka na mocz, golenie, mycie, ubieranie spodni i kapci,
przekładanie na wózek, zdejmowanie górnej części piżamy, ubieranie podkoszulka, koszuli i swetra, smarowanie płynem po goleniu,
Napojenie przez słomkę..
Zaprowadzenie do komputera i jego uruchomienie. Nasłuchiwanie wzywania pomocy.
Po zakończeniu pracy przy komputerze stacjonarnym:
Napojenie przez słomkę.
Przyprowadzenie do pokoju z łóżkim i przy pomocy windy przetransportowanie mnie na łóżko.
Przetransportowanie na łóżko do pozycji bocznej.
Obiad-karmienie na boku.
Kolacja.-karmienie na boku.
Do picia podnoszenie na wózek windą
Napojenie, ubranie górnej części piżamy i położenie na łóżku.
Włączenie i ustawienie TV.
Jedzenie
Tylko karmienie przez opiekuna najlepiej leżąc na boku na łóżkugłowa skierowana na dół. Często dochodzi do zakrztuszenia-szczególnie po zakończeniu karmienia, gdy zmienia mi się pozycję leżenia na boku-na plecy.

Picie
Picie tylko przez słomkę-pozycja jw.-tylko pogłębiona-ale na wózku!
Picie w pozycji leżącej grozi zakrztuszeniem.

Zakrztuszenie

Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia lub leżenia na plecach-zakrztuszenie śliną. Często dochodzi do zakrztuszenia-szczególnie po zakończeniu karmienia, gdy zmienia mi się pozycję leżenia na boku-na plecy.
Ratunek:: naciskanie na przeponę z jednoczesną próbą odkaszlnięcia.
Mikcja
Cewniki Foley’a wymienia mi co 2 tygodnie pielęgniarka środowiskowa, umiejscowione w przetoce nadłonowej. Płukanie pęcherza solą fizjologiczną 2 x na tydzień. Worek firmy Coloplast mocowany do podudzia, gdy siedzę na wĂłzku. Na noc leĹźy na podłodze-ma długi wężyk.

Wypróşnianie
Tylko lewatywa z 2 l wody (wykorzystuję wlewnik), masaż brzucha i per rectum (co drugi dzień).
Potrzebne: cerata, wlewnik, pampersy, papier toaletowy, ręczniki stare i dobre, myjka, woda ze środkami do mycia, rękawiczki lateksowe.
Noc:
kilkukrotna zmiana pozycji leĹźenia, od 0,5 godziny do 2 godzin-czas zaleĹźy od bĂłlu pasa biodrowego-chyba od diety..
Rehabilitacja
Nowe orzeczenie o niepełnosprawności-dodano symbol 03-L-nie mówi-umożliwiło otrzymanie 50% zniżki w opłacie abonamentowej za telefon;

Robiona przez rehabilitanta-prywatnie (co drugi dzień-do 1,5 godz. przez PP).
Na wĂłzku:
• ćwiczenia oddechowe;
• ćwiczenia bierne RR;
• ćwiczenia bierne RR za pomocą UGUL ze wspomaganiem;
Na łóżku:
• przeniesienie na łóżko;
• prostowanie palcĂłw, nadgarstkĂłw w łuskach,
• ćwiczenia bierne NN;
• ćwiczenia bierne RR;
• masaĹź dłoni, nadgarstkĂłw i palcĂłw po zdjęciu łusek;
• ćwiczenia oddechowe ze sprężynowaniem klatki piersiowej;
• ułoĹźenie na plecach;
• przykrycie kocem;
• podanie i włączenie komputera do pracy na leżąco.
Codzienna praca na komputerze
Obsługuję desktop urządzeniem Head Mouse Extreme, programem Dragger32 i klawiaturą ekranową.
Gdy spastyka jest za silna, wtedy posługuję się laptopem, programem Dragger32, systemową klawiaturą ekranową z kamerą Head Extreme Mouse.
Od 2 maja 2010 mam komputer dla leżącego. Włącza mi opiekun lub rehabilitant.
Jest to monitor LED przypięty do laptopa na ramieniu z firmy Harpo. Szczegóły są na stronie www.siewior.pl.
Najczęściej pracuję o: 6:00, 10:30, 14:00, 18:00.

WĂłzkowanie
Robione przez opiekuna 2x dziennie o 10:30 i 19:30; prostowanie palców rąk przez podkładanie rąk pod pośladki w leżeniu na plecach na łóżku.
Picie przy zmianie pozycji: łóżko-wózek lub odwrotnie.

Czwartkowa
robiona przez dwĂłch kolegĂłw
Ćwiczenia bierne RR na wózku.