Styczeń 2011
Najważniejsze problemy
Postęp choroby:
* zanik mowy; zmiana orzeczenia-jest znak 03-L, przyznano mi 50 % ulgÄ™ w abonamencie za telefon;
* coraz krótszy czas pracy z komputerem-bolą mnie mięśnie (kości) pleców i oczy, silnie łzawią-mimo zaciemnienia i odsunięcia monitora na 40 cm, dopasowanie okularów do oczu i do komputera, do TV też miało wpływ, sztuczne łzy przynoszą ulgę.
* słabsze mięśnie przykręgosłupowe i karku-ból pleców i karku;
* całkowity zanik mięśni pośladków;
* zupełny niewład nóg, rąk i palców;
* sztywnienie mięśni twarzy (pojawiło się w X 2010)-szczególnie lewego policzka i warg..
Ciągły ból
Męczy mnie ciągły, tępy ból mięśni pośladków, nóg, pleców, spastyka rąk.
Przykurcz palców rąk-bywa taki, że dwoma rękami nie daje się uprowadzić myszy.
Co kilkanaście minut wymagam pochylenia do przodu na wózku do poziomu -wtedy odpoczywają mięśnie pośladków i przestaje szarpać bardzo bolesny kurcz. Brak pochylenia do przodu lub brak zmiany pozycji w leżeniu na łóżku powoduje ból kurczowy, olbrzymią spastykę i katar alergiczny-wtedy trzeba zmienić pozycję.
Czasem ból jest nie do zniesienia, uniemożliwia siedzenie na wózku a tym samym pracę przy komputerze, wymagam co kilkanaście minut zmiany pozycji.
Próbuję ustalić powód zwiększonego bólu ale badań sam nie mogę przeprowadzić-podejrzewam, że to nieodpowiednia dieta-podejrzewam działanie pieprzu czarnego, niepełna defekacja i warunki meteo (zmiana ciśnienia).
Na wózku-wróciłem do poduszki przeciwodleżynowej Stratus.
Najlepiej się czuję gdy jestem po skutecznym wypróżnieniu po dniu postu w jedzeniu.
Dieta
Unikam pokarmów smażonych, wędzonych, tłustych, używek i ostro przyprawionych i kruchych (sypkich)s. Te ostatnie powodują krztuszenie.
WyjÄ…tkowo dbajÄ… o mnie:
Janusz-dostarcza warzyw i owoców ze swojej działki, podobnie Fredek, Rysio i Włodek a także Roman.
Czasem dostarczajÄ… ze swego ogrodu sÄ…siedzi: Pani Hela, Pani Stasia i Pani Basia..
Oponki dostarcza Bożena.
W pracach pomaga Pan Henio.
Waldek dostarcza miód z własnej pasieki.
Pomocy w razie potrzeby udziela najczęściej Włodek, Pani Stasia i Janusz.
Krztuszenie
Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia (lub bezpośrednio po) i leżenia na plecach.
Gdy już do tego dojdzie–jednoczesny ucisk pięściÄ… przepony-dokonywane przez opiekuna lub innÄ… osobÄ™-z próbÄ… odkrztuszania pomaga mi lub poÅ‚ożenie na boku na łóżku.
Przywołanie pomocy i komunikacja
Przy komputerze-przez wÅ‚Ä…czenie umówionej melodii lub gÅ‚oÅ›no mówionego pr…
Na łóżku-głośne pr...
Od V 2010 nie działa już przywoływacz pomocy wewnętrznej.
Komunikuje siÄ™ z opiekunem tylko szeptem.
Opieka
Medyczna
W razie potrzeby wizyta lekarza rdzinnego.
Wypisywanie wniosków na cewniki Foley'a, pampersy, worki na mocz z PFZ;
* zakup strzykawek 50 cm3, 10 cm3;
* wymiana cewnika Foley’a - 2 x m-c;
* pÅ‚ukanie pÄ™cherza solÄ… fizjologicznÄ… 100 g– 2 x tydzieÅ„.
Domowa
Zakup:
* na wniosek lekarza domowego leki gdy są niezbędne;
* na wniosek lekarza domowego i NFZ: cewniki, worki, pampersy;
* na receptę-sól fizjologiczna w ampułkach 10 ml (na tydzień potrzeba 100 ml); żel LIGNOCAINA;
* bez recepty-krem ogólnego używania, SUDOCREM, gaziki, woda destylowana, utleniona,
Higiena
Codziennie:
6:00-8:00
Ułożenie w pozycji: na plecach, dłonie pod pośladkami, pięty odbarczone.
Praca z komputerem na leżąco-podanie i włączenie komputera; po godzinie lub więcej wyłączenie i zabranie komputera-przełożenie na bok-włączenie radioodbiornika na odpowiednią głośność.
9:00-11:00
Zmiana worka na mocz,
zmiana gazika i umycie wodą utlenioną miejsca wyjścia cewnika z przetoki nadłonowej,
golenie, mycie, ubieranie spodni i kapci,
przekładanie na wózek,
zdejmowanie górnej części piżamy, ubieranie podkoszulka, koszuli i swetra,
smarowanie płynem po goleniu,
mycie zębów.
Napojenie przez słomkę..
Zaprowadzenie do komputera i jego uruchomienie. Nasłuchiwanie wzywania pomocy.
Po zakończeniu pracy przy komputerze stacjonarnym:
Napojenie przez słomkę.
Przyprowadzenie do pokoju z łóżkim i przy pomocy windy przetransportowanie mnie na łóżko.
Przetransportowanie na łóżko do pozycji bocznej.
15:00-16:00
Obiad-karmienie na boku
Praca na komputerze na leżąco.
18:00-20:00
Kolacja.-karmienie na boku.
Do picia przenoszenie na wózek windą.
Napojenie, ubranie górnej części piżamy i położenie na łóżku.
WÅ‚Ä…czenie i ustawienie TV.
Jedzenie
Tylko karmienie przez opiekuna najlepiej leżąc na boku na łóżkugłowa skierowana na dół. Często dochodzi do zakrztuszenia-szczególnie po zakończeniu karmienia, gdy zmienia mi się pozycję leżenia na boku-na plecy.
Picie
Picie tylko przez słomkę-pozycja jw.-tylko pogłębiona-ale na wózku!
Picie w pozycji leżącej grozi zakrztuszeniem.
Zakrztuszenie
Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia lub leżenia na plecach-zakrztuszenie śliną. Często dochodzi do zakrztuszenia-szczególnie po zakończeniu karmienia, gdy zmienia mi się pozycję leżenia z: na boku-na plecy.
Ratunek: naciskanie na przeponę z jednoczesną próbą odkaszlnięcia, jak to nie daje efektu-szybka zmiaba pozycji-na drugi bok inacisk na przeponę z próbą odaszlnięcia.
Mikcja
Cewniki Foley’a wymienia mi co 2 tygodnie pielÄ™gniarka Å›rodowiskowa, umiejscowione w przetoce nadÅ‚onowej.
Płukanie pęcherza solą fizjologiczną 2 x na tydzień.
Worek firmy Coloplast mocowany do podudzia, gdy siedzę na wózku. Na noc leży na podłodze-ma długi wężyk.
Co jakiś czas opróżnianie worka do kaczki.
Wypróżnianie
Tylko lewatywa z 2 l wody (wykorzystuję wlewnik), masaż brzucha i per rectum (co drugi dzień).
Potrzebne: cerata, wlewnik, pampersy, papier toaletowy, ręczniki stare i dobre, myjka, woda ze środkami do mycia, rękawiczki lateksowe.
Noc:
kilkukrotna zmiana pozycji leżenia, od 0,5 godziny do 2 godzin-czas zależny od bólu pasa biodrowego-chyba od diety, od solidności odbarczenia stóp i częstości zmiany pozycji..
Rehabilitacja
Nowe orzeczenie o niepełnosprawności-dodano symbol 03-L-nie mówi-umożliwiło otrzymanie 50% zniżki w opłacie abonamentowej za telefon.
Rehabilitacja domowa (codzienna)
Prostowanie palców rąk przez podkładanie rąk pod pośladki w leżeniu na plecach na łóżku,
dodatkowo ćwiczenia rąk i palców.
Robiona przez rehabilitanta-prywatnie ((w styczniu tylko w sobotę) co drugi dzień-do 1,5 godz. przez PP).
Na wózku:
* ćwiczenia oddechowe;
* ćwiczenia bierne RR;
* ćwiczenia bierne RR za pomocą UGUL ze wspomaganiem;
Na łóżku:
* przeniesienie na łóżko;
* prostowanie palców, nadgarstków w łuskach,
* ćwiczenia bierne NN;
* ćwiczenia bierne RR;
* masaż dłoni, nadgarstków i palców po zdjęciu łusek;
* ćwiczenia oddechowe ze sprężynowaniem klatki piersiowej;
* ułożenie na plecach;
* przykrycie kocem;
* podanie i włączenie komputera do pracy na leżąco.
Rehabilitacja czwartkowa
robiona przez dwóch kolegów
Ćwiczenia bierne RR na wózku.
Codzienna praca na komputerze
Obsługuję desktop urządzeniem Head Mouse Extreme, programem Dragger32 i klawiaturą ekranową.
Gdy spastyka jest za silna, wtedy posługuję się laptopem, programem Dragger32, systemową klawiaturą ekranową z kamerą Head Extreme Mouse.
Od 2 maja 2010 mam komputer dla leżącego. Włącza i wyłącza mi opiekun lub rehabilitant.
Jest to monitor LED przypięty do laptopa na ramieniu z firmy Harpo. Szczegóły są na stronie www.siewior.pl.
Najczęściej pracuję około: 6:00, 14:00, 18:00. Leżę wtedy na łóżku, na plecach-dłonie pod pośladkami i pracuję ruchami głowy dzięki współczesnej technice.
Wózkowanie
Robione przez opiekuna 2x dziennie o 10:30 i 19:30;
Odwiedziny
Pierwsza czwórka odwiedza mnie co tydzień (słynne są spotkania czwartkowe.
Dzieci i wnuczki też są częstymi gośćmi.
Czasem odwiedzajÄ… mnie inni znajomi, byli pracownicy, uczniowie itp.
Najlepiej uzgodnić wizytę z opiekunem.
|
